El exministro de Salud, Enrique Paris, aborda cómo se logró avanzar en la agenda del cáncer, destacando la promulgación de la Ley Nacional del Cáncer. Explica las diferencias entre el cáncer infantil y el de adultos, subrayando la necesidad de un enfoque especializado para niñas, niños y adolescentes.
En el desarrollo de este reportaje sobre el cáncer infantil en Chile, pudimos conversar con Enrique Paris (77), médico, académico y ex ministro de Salud (2020-2022), quien ha tenido un rol crucial en el desarrollo de políticas públicas en salud, logrando avanzar significativamente en materia oncológica.
El doctor reflexiona sobre el desarrollo e implementación del Plan Nacional de Cáncer Infanto-Adolescente, los pasos necesarios para ampliar la cobertura del GES, y la importancia de adaptar la red asistencial a las necesidades específicas de este grupo etario.
El cáncer infantil con el COVID-19
– Considerando que durante la pandemia el cáncer se proyectaba como la primera causa de muerte, ¿cómo se logró mantener el avance en la agenda durante la emergencia por COVID?
– El cáncer emergió como la primera causa de muerte no relacionada con el virus. Ya habíamos anticipado que después de la pandemia enfrentaríamos una lista de espera gigantesca en patologías oncológicas. Muchas personas no consultaron a tiempo por temor a contagiarse o por falta de acceso al sistema de salud. En ese contexto, mientras me desempeñaba como ministro de Salud, me tocó promulgar la Ley Nacional del Cáncer, un hito muy importante. Chile contaba con planes nacionales de cáncer, sí, pero no con una ley integral. Esta legislación no solo aborda la enfermedad desde lo clínico, sino que entrega recursos concretos para financiar la formación de especialistas, la compra de equipamiento de alta tecnología y la organización del país en macrozonas.
– Usted menciona la Ley del Cáncer, ¿cierto? Y este es el primer Plan Nacional que incluye a los infantes y a los adolescentes. Quería preguntarle: ¿Cuál es la diferencia entre cáncer infantil y cáncer en adultos?
– Hay algo que nunca se debe olvidar: los niños no son adultos pequeños. Son absolutamente diferente a los adultos, y por lo tanto, los cánceres infantiles también lo son. Eso significa que los tratamientos, los medicamentos, y el diagnóstico deben ser adaptados especialmente para ellos. Por eso existe la especialidad de hematooncología pediátrica, y los niños son tratados por equipos médicos especializados en oncología pediátrica. Aunque los laboratorios o exámenes de imagen puedan compartirse, el médico tratante debe tener formación específica en pediatría.
La carga de enfermedad es alta. Solo entre 2017 y 2019 se diagnosticaron 1.579 casos de cáncer en niños menores de 15 años en Chile. Eso equivale a una tasa de aproximadamente 490 a 500 casos nuevos al año. Y hay diferencias: el 54,2% de los casos se da en varones, y el 43% de los diagnósticos se concentra entre los 0 y 4 años, mientras que otro 29% ocurre entre los 10 y 14 años.
– ¿Y cuáles son los tipos más comunes?
– En el ámbito del cáncer infantil, las leucemias representan el grupo más frecuente, con un claro predominio de la leucemia linfoblástica aguda que, afortunadamente, en la actualidad presenta un pronóstico bastante favorable gracias a los avances en diagnóstico y tratamiento. El segundo gran grupo corresponde a los tumores del sistema nervioso central, principalmente los cerebrales, localizados en la región infratentorial, lo que dificulta su abordaje quirúrgico. Otros tipos de cáncer infantojuvenil incluyen los sarcomas, neuroblastomas (como el de Santino Rojas) y tumores renales como el tumor de Wilms, cada uno con sus propias particularidades clínicas y desafíos terapéuticos.
Los niños no contemplados por el GES
– ¿Qué pasa con el grupo etario de los 16 a los 19? ¿Por qué no están contemplados en el GES en su totalidad?
– En algunas patologías, los médicos pediatras siguen atendiendo a sus pacientes hasta los 18 años, y eso ha generado debate. Hay que entender que esta enfermedad no es solo del niño, es familiar. Si bien el paciente es el menor, toda la familia: el papá, la mamá, los abuelos, se involucran profundamente. Se genera un vínculo muy estrecho con el equipo pediátrico, una relación de confianza que es clave. El cambio al médico tratante del mundo adulto se vuelve muy difícil para el paciente y la familia, ya que implica un nuevo médico, hospital, sala y forma de atención.
– El actual Plan Nacional de Cáncer Infanto-Adolescente busca ampliar la cobertura del GES a niños de 15 a 19 años, ¿qué pasos se deben dar para avanzar en esta ampliación en la red asistencial?
– El paso más importante es que los médicos se pongan de acuerdo a través de las sociedades científicas para definir parámetros claros sobre la atención pediátrica. Además, es fundamental contar con la aprobación de la Asociación de Facultades de Medicina de Chile (ASOFAMECH), ya que son ellos forman a los especialistas. Si se establece que un oncólogo pediátrico debe atender hasta los 14 años, se complica que un niño pueda seguir con ese mismo equipo hasta los 19.
La incorporación de pacientes es crucial. En la Ley del Cáncer creamos el Consejo Consultivo de Pacientes para que ellos puedan expresar su opinión. Si 100% de los padres manifiesta que quiere seguir con el médico pediátrico, eso debe ser escuchado y respetado, por lo que ahí tenemos que buscar una solución conjunta.
Plan Nacional del Cáncer Infanto-Adolescente
– ¿Qué pasos concretos se tomaron para iniciar y avanzar en la creación de este plan específico para niñas, niños y adolescentes?
– La justificación del plan se basa en los diagnósticos. El cáncer infantil es una de las principales causas de muerte en este grupo etario a nivel gobal. En Chile, al año se reportan unos 740 casos nuevos de cáncer en menores de 19 años. Es un problema de gran magnitud que implica unalto costo económico y un enorme gasto emocional para las familias. Contar con un plan nacional responde a una necesidad palpable. La buena noticia es que la sobrevida ha mejorado considerablemente, alcanzando cerca del 78%.
Por ejemplo, la leucemia linfoblástica tiene una tasa de sobrevida superior al 90%. Esto demuestra que, si atendemos bien, damos la oportunidad de convertirse en adultos sanos, capaces de desarrollarse, trabajar, formar una familia y aportar al país.
El progreso del cáncer infantil en Chile
– Y a modo personal, ¿usted cómo ha visto el progreso hasta la fecha del programa creado, o sea, comenzado en su ministerio?
– Desgraciadamente no se ha implementado bien. No se han creado los centros en las macrozonas ni han llegado los equipos nuevos, como los aceleradores lineales que estaban comprometidos en el plan. Además, no veo una campaña de comunicación relevante, ni un esfuerzo sistemático para formar biomédicos o para mejorar la capacitación del equipo de salud.
– ¿Qué implica todo esto?
– Esto implica incorporar medicamentos en la Ley de Ricarte Soto, incluirlos en el GES y aumentar los recursos para poder comprarlos. Sin recursos no es posible acceder a los últimos fármacos aprobados en otros países. Es fundamental que los medicamentos estén autorizados por agencias reguladoras y que en Chile podamos también avanzar en la realización de estudios clínicos para descubrir nuevos tratamientos.
– Y la última pregunta que le quería realizar es, ¿usted cuál cree que es el próximo paso en la lucha del cáncer infantil en Chile?
– Uno de los grandes avances que debemos dar esla prevención y la detección precoz. Otro paso crucial es implementar la oncología de precisión, que mediante estudios genéticos del tumor o del paciente permita seleccionar el medicamento o tratamiento específico que mejor se adapte a cada caso. Además, es vital incorporar nuevas tecnologías y terapias avanzadas, como los anticuerpos monoclonales o biosimilares, para actualizar el arsenal terapéutico y que los pacientes tengan acceso a los mejores medicamentos disponibles a nivel internacional.