El cáncer infantoadolescente sigue siendo una gran deuda en salud pública. Pese a avances como el Plan AUGE-GES, la Ley Ricarte Soto y la Ley Nacional del Cáncer, persisten graves falencias: centralización de tratamientos en Santiago, falta de especialistas en regiones, desabastecimiento de medicamentos oncológicos y la exclusión de adolescentes entre 16 y 18 años de coberturas integrales.
Por: Catalina Palacios, Bruno Peterson y Christian Osorio
La historia del cáncer en Chile demuestra un proceso de avances parciales y respuestas tardías: desde la creación del programa PINDA en 1988 hasta el primer Plan Nacional del Cáncer en 2018, se han consolidado protocolos y marcos legales que han permitido aumentar las tasas de sobrevida. Sin embargo, los logros conviven con serias contradicciones. En este escenario, la lucha contra el cáncer infantil y adolescente no solo se mide en términos de sobrevida, sino también en la capacidad del sistema de garantizar dignidad, equidad y acompañamiento integral.
En Chile, se registran 14,2 casos de cáncer en la población NNA (niños, niñas y adolescentes), lo que equivale a 676 casos al año en el grupo etario de 0 a 19 años. Los datos proporcionados por el Plan Nacional del Cáncer Infantoadolescente evidencian un aumento sostenido de una enfermedad que afecta con fuerza a cientos de familias en el país. Frente a ello, surge una pregunta tan urgente como compleja: ¿qué ocurre después del diagnóstico? Una interrogante que marca el inicio de un camino que trasciende el tratamiento médico y pone a prueba la vida y el entorno del menor.
Este reportaje digital se adentra en la dura realidad que enfrentan las familias cuando un diagnóstico de cáncer infantil golpea su hogar. A través de testimonios, cifras y datos oficiales, se revelan las múltiples dificultades que deben sortear, desde el desconocimiento de apoyo estatal hasta la necesidad de endeudarse o incluso abandonar el país en busca de tratamientos que aquí no están disponibles.
Los testimonios que serán utilizados van a mostrar realidades de distinta índole, tanto por sus estratos sociales y económicos como por quiénes serán los protagonistas de narrar los distintos casos, como por ejemplo, pueden ser los padres del menor afectado o los mismos protagonistas que fueron diagnosticados, lo que genera una percepción diferente para cada caso.
Los contenidos que van a entregar tendrán una conexión con cada tema de interés para este reportaje. Un punto fundamental será las herramientas que el Estado les entregó a los casos en cada situación que atravesaron para reconocer el impacto y/o el conocimiento que tienen los beneficios o apoyos a quienes pasan por primera vez la enfermedad de un menor de edad en su círculo cercano.
¿Qué es el cáncer y cómo comenzó en Chile?
Según la Organización Mundial de la Salud, el cáncer es una enfermedad que se produce cuando células anormales del cuerpo comienzan a crecer de forma descontrolada en lugar de seguir el ciclo natural, esto llega a formar bultos conocidos como tumores. En casos más graves, las células cancerígenas se expanden hacia otras partes del cuerpo, proceso conocido como metástasis.
En Chile, el cáncer infantil comenzó a ser tratado como un problema de salud pública recién en 1987, cuando se reconoció la necesidad de una respuesta organizada. Esta preocupación se materializó en 1988 con la creación del Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA). Si bien en 1970 el cáncer infantil representaba solo el 0,8% de las causas de muerte en menores de 15 años, según la doctora Myriam Campbell en el “Desarrollo de la Oncología Pediátrica en Chile”, esta cifra fue aumentando progresivamente y alcanzó el 4,8% en el año 2003. Aunque son menores en comparación al cáncer de adulto, sin duda marcaba una tendencia al aumento progresivo.
Osvaldo Artaza, cirujano con especialidad en pediatría y cardiología infantil, y ministro de Salud durante el 2002-2003, describe dos fenómenos que existían durante esa época: una brecha de acceso general y, además, un vacío por la condición socioeconómica o por el lugar de residencia. Estas necesidades llevaron a crear el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas en Salud (AUGE). “Este plan garantizaba legalmente la oportunidad, el acceso, la protección financiera y la calidad para aquellos padecimientos. Eso significaba que algo que antes no era una garantía, sino que dependía de los recursos disponibles, pasaba a ser un derecho social que se podía exigir”.
El hijo que el Estado no alcanzó a salvar del cáncer
El año 2001 marcó el comienzo de la experiencia más dolorosa en la vida de Luis Quiroz, quien comenzaba a sospechar que algo no andaba bien con su hijo, Patricio. Nadie en la familia imaginaba lo que vendría: seis años de hospitalizaciones, tratamientos agresivos, recaídas y, finalmente, una pérdida irreversible.
Patito, como le decían en casa, era su partner inseparable y quien lo acompañaba cada fin de semana a ver a su amada Universidad de Chile. Tenía 10 años cuando su cuerpo empezó a mostrar señales silenciosas de una leucemia linfoblástica aguda, un cáncer agresivo de sangre y médula ósea que provoca la producción excesiva de linfoblastos inmaduros.
En esa época, Chile carecía de una red pública que protegiera integralmente a los niños con este tipo de enfermedades. Las Garantías Explícitas en Salud (GES), entonces Plan AUGE, sería recién implementado en 2004, cuando el cáncer infantil aún no era prioridad estatal.
El piloto del plan AUGE se dio por iniciado en el año 2002 y se contemplaban tres patógenos por parte del cáncer infantil: la leucemia linfoblástica, la insuficiencia renal y las pragmáticas congénitas de los niños y niñas. El doctor Artaza afirmó que constaba de una discriminación hacia ciertos pacientes sin los suficientes ingresos, al señalar que: “Era muy injusto para los niños que tenían pocos recursos o que no eran de Santiago”.
Patricio era un niño activo y comprometido: practicaba básquetbol, natación, tocaba batería y era scout desde los seis años. Al principio, los síntomas fueron leves: cansancio, fatiga y dolores musculares. “Un día le noté un ganglio inflamado y con su mamá decidimos llevarlo a diferentes pediatras. Cuando le hacen exámenes, más y más exámenes… uno comienza a sospechar que es algo más grave”, recuerda su padre. Sin embargo, el primer médico minimizó los síntomas.
Una doctora de la Clínica Santa María le indicó que podría tratarse de una leucemia linfoblástica. Tras tres horas de espera, la confirmación llegó y Patricio fue hospitalizado de manera inmediata. “Llegó toda la familia y, en medio del caos, salí un momento de Urgencias. Lloré mucho, mucho, mucho”, mencionó Luis.
El golpe fue brutal. Asimilar la noticia y reorganizar la vida familiar era un desafío. El diagnóstico era complejo: A los 10 años, Patricio tenía menos probabilidades de recuperación, con una tasa estimada en torno al 65%. Comenzó una rutina desgastante, marcada por exámenes y quimioterapias. Bajo indicaciones médicas, podía realizar varias actividades siempre y cuando se sintiera bien, pero cualquier resfrío significaba estar una semana hospitalizado, lejos de la vida que cualquier niño merece. “Eso lo dejaba con el ánimo por el piso”, confiesa Luis con un dejo de tristeza palpable.
Después de dos años, el cáncer parecía remitir, pero la pausa fue breve. Al año siguiente, la leucemia regresó y, esta vez, el protocolo fue mucho más agresivo. “Fue decepcionante para todos. Pato era muy reservado y ocultó muy bien sus sentimientos, pero uno lo notaba. A veces hablaba y luego se quedaba callado para evitar el tema”.
La psicóloga clínica Macarena Arellano explica que el cáncer puede alterar el comportamiento infantil, generando agresividad o, como en el caso de Patricio, un retraimiento emocional. “Era muy duro verlo así, tratando de sacarle palabras y que no quisiera conversar, yo creo que él estaba muy enojado por lo que estaba viviendo”, acotó el padre.
El doctor Artaza recuerda que en esos años las ayudas eran muy limitadas. “Al crearse el régimen de garantía explícita, hubo un gran aumento de la capacidad, no solo se garantizaron quimioterapias para todos, sino que también se incorporó el trasplante de médula ósea como una solución para niños con recaídas, tuvo mucho éxito”. En esa recaída, tras agotar tratamientos, se planteó un trasplante para Patricio (De momento el Instituto de Salud Pública de Chile no cuenta con información pública sobre las estadísticas de sobrevida postrasplante). Para prepararlo, era necesario destruir su médula enferma. “Le hicieron una quimioterapia muy fuerte”, explica su padre. Fue en ese estado inmunodeprimido que Patricio contrajo un hongo llamado mucor.
El mucor es una infección fúngica agresiva y letal cuando el organismo está sin defensas. El hongo entró por la nariz y se expandió, afectando sus órganos vitales. “Le hicieron raspados, transfusiones, pero el daño avanzaba”, dice resignado Luis.
La familia hizo lo que estuvo a su alcance para recaudar fondos, recibieron apoyo económico y emocional de parientes, pero estaban solos. No existían programas, ni una red de apoyo, no había una ley que asegurara el derecho a un tratamiento integral y digno.
En esos años, antes de la existencia del Plan AUGE-GES, la familia tuvo que recurrir a la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC), un beneficio ofrecido por algunas Isapres en Chile que les permitió afrontar gran parte de los gastos médicos que implicaba la enfermedad. “La cuenta final de Pato salió 110 millones de pesos, pero nosotros tuvimos que pagar seis”. Una cifra que, aunque significativa, refleja el peso que pudo ser contenido gracias al sistema de salud privado. Sin esa cobertura, asegura, “habría sido imposible”. Actualmente, según el Plan Nacional de Cáncer Infantoadolescente 2023-2028, la sobrevida de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de leucemias alcanza el 78,4%.
El cáncer, implacable y silencioso, se ha transformado en la segunda causa de muerte en niños de entre 5 y 15 años, solo superado por los accidentes. Entre los tipos más frecuentes, la leucemia lidera con un 35% de los diagnósticos en menores de edad, de acuerdo al informe de la Clínica Indisa. Le siguen los tumores del sistema nervioso central (17%), los linfomas (10%) y los sarcomas (6%).
Patricio falleció el 8 de mayo del 2007 después de seis años de lucha. Se fue en un país que, hasta entonces, no tenía un desarrollo estable debido a que su lucha contra el cáncer recién estaba empezando.
El avance del cáncer en Chile
El 1 de junio de 2015 marcó un hito en la salud chilena con la promulgación de la Ley N°20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto. Esta ley creó un Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo. Su principal objetivo era garantizar que los chilenos tuvieran acceso a tratamientos que a menudo eran inalcanzables para la mayoría. Esta ley cubre una variedad de enfermedades, incluyendo condiciones oncológicas, inmunológicas y enfermedades raras o poco frecuentes.
Un examen, una llamada del doctor guía, y de pronto todo cambia. Para cientos de familias chilenas ese momento se convierte en un camino rocoso, y no es una preocupación exagerada, ya que según datos del Cuarto Informe de Vigilancia de Cáncer Infantil del Registro Nacional del Cáncer Infantil (RENCI), el promedio de cáncer infantil diagnosticados durante el cuatrenio 2020-2023 fue de 570,8 casos, mostrando un aumento progresivo en Chile.
El año 2018 marcó un hito crucial para Chile en la lucha contra el cáncer. Durante el gobierno del difunto expresidente Sebastián Piñera, se puso en marcha el primer Plan Nacional de Cáncer (PNC) del país, una iniciativa ambiciosa diseñada para abordar de manera sistemática y organizada la creciente problemática oncológica. Este plan abarca el período 2018-2028, y se ha fijado metas claras: disminuir la mortalidad por cáncer, frenar el incremento de su incidencia, aumentar la sobrevida de los pacientes y mejorar significativamente su calidad de vida. Para ello, el PNC detalla exhaustivamente la epidemiología del cáncer en Chile, presenta estadísticas reveladoras y describe las políticas públicas implementadas para mitigar los riesgos asociados a esta enfermedad, configurándose así como una estrategia integral para su control a nivel nacional.
El cáncer de mama en el cuerpo de una adolescente
En Chile, el cáncer de mama es la principal causa de muerte oncológica en mujeres, con cerca de 5.640 nuevos diagnósticos al año y seis fallecimientos diarios, según cifras del Observatorio Global del Cáncer (Globocan) y el Ministerio de Salud. Lo más alarmante es el aumento del 19% de los casos en mujeres menores de 40 años desde 2015. Esta tendencia contrasta con casos como el de Allison Núñez, diagnosticada a los 16 años, una edad donde la incidencia nacional de este tipo de cáncer es cercano al 0%.
En plena adolescencia, cuando la mayoría piensa en estudios, amistades y cambios propios de la edad, Allison se enfrentó a una realidad completamente distinta. Fue diagnosticada con cáncer filoides de mama en etapa 4, un tumor inusual que en pocos casos es maligno, pero ella no tuvo esa suerte. “Pensé inmediatamente que me iba a morir”, comentó. A esa edad, su escenario era complejo: sin antecedentes familiares y sin mayor conocimiento sobre su propio cuerpo.
Si bien el cáncer de mama en adolescentes es una rareza clínica a nivel mundial, representando menos del 0,1% de los casos, siendo un dato que las autoridades no hacen público al tratarse de menores de edad. La historia de Allison refuerza la importancia de la detección temprana, sin importar la edad (en Chile se recomienda realizar el examen preventivo entre los 35 y 40 años).
Todo comenzó cuando la joven notó molestias en su seno izquierdo, pero no les dio importancia. Sentía leves puntadas, pero creyó que era parte del desarrollo adolescente. El aumento desproporcionado del tumor comenzó a ser evidente, y ese fue el único signo visible que no pudo seguir ignorando, por lo que su madre decidió llevarla al hospital.
En el Hospital Parroquial de San Bernardo, la experiencia estuvo lejos de la contención que esperaba. La joven fue recibida con reproches y juicios por parte de la doctora que la atendió. “Empezó a retarme, a decirme cosas como: ‘¿Por qué no hablaste antes? Esto no es normal’”, relató. Tras una ecografía mamaria, la médica le advirtió que podría tratarse de un tumor cancerígeno. “Me voy a morir, fue lo primero que se me vino a la mente”, recordó Allison. La confirmación llegó dos meses después y el cáncer había avanzado con rapidez: El tumor medía 11 x 10 cm. “Había cero posibilidades de hacer algo. Iba a empezar con los tratamientos de quimioterapia, pero la posibilidad de sobrevivir era nula”.
La psicóloga Arellano explicó que el impacto emocional en adolescentes puede ser más complejo. “No entienden por qué les toca vivir aquella enfermedad. Se generan muchos pensamientos catastróficos en torno a la enfermedad, pero en realidad es transversal, a cualquier persona le puede tocar un diagnóstico de cáncer”.
Sin conocimiento de apoyos estatales ni fundaciones como lo es la Fundación Niño y Cáncer, que desde hace más de tres décadas apoya a niños, niñas y adolescentes en tratamiento oncológico y a sus familias. Su labor incluye alojamiento, apoyo económico para medicamentos, actividades recreativas y contención psicológica.
Allison y su madre, Miriam Rodríguez, enfrentaron solas el proceso. “Mi mamá jamás quiso mostrarse débil, pero yo en el fondo sabía que ella lo estaba pasando mal”, dijo. Su edad la dejó en un limbo legal: el programa de Garantías Explícitas en Salud (GES) garantiza cobertura total del cáncer solo hasta los 15 años, incluyendo diagnóstico y tratamiento para leucemias, linfomas y tumores sólidos.
El GES es un apoyo del Estado hacia toda la población, tanto nacional como extranjeros que residen en Chile. Este beneficio contempla 87 enfermedades tratables en su documento, pero pocas corresponden a cánceres. Otro vacío que se genera en el escrito es que solo reciben el beneficio los niños menores de 15 años, por lo que las personas mayores a esa edad, que siguen siendo niños a los ojos del Estado, se quedan sin un apoyo fundamental en el inicio de un camino que suele ser visto como una pesadilla.
El Problema de Salud (PS) N°14 del GES cubre el cáncer en menores de 15 años, esto incluye desde la sospecha, su diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, sin importar si el paciente está afiliado a Fonasa o Isapre. Sin embargo, Allison no calificaba para esta cobertura específica, ya que tenía 16 años. Afortunadamente, su diagnóstico le permitía acceder al PS N°08 del GES, que sí incluye el cáncer de mama para mujeres mayores de 15 años.
La situación económica era compleja. Para financiar los costos, organizaron rifas, vendieron comida y recibieron apoyo de compañeros, profesores y de la Municipalidad de San Bernardo. “Eso fue un gran apoyo, ya que mi mamá no tenía trabajo en ese entonces”.
El GES cubre el tratamiento de cáncer en menores de 15 años (como leucemia o tumores) sin importar su seguro de salud. Bajo la información de la Superintendencia de Salud, en Fonasa, el tratamiento es gratuito; en Isapre, se paga el 20% del costo. Sin embargo, los jóvenes de 16 a 18 años no están incluidos en esa cobertura. En el caso del cáncer de mama, Fonasa A y B tienen costo $0, mientras que C y D deben pagar el 10% del valor del tratamiento.
Su padre, con quien no tiene relación, la había excluido de su previsión en Fonasa. Sin cobertura, no tenía alternativas para reducir los costos del tratamiento. Según la Superintendencia de Salud, una operación particular de este tipo alcanza los $6.568.320. Con cobertura GES, el valor se habría reducido un 20%, quedando en $5.278.656.
Gracias al doctor Juan Miguel Donaire que debido a la rareza del caso quiso ayudar a Allison, la joven accedió a una operación valorada en 10 millones de pesos, sin pagar más que los exámenes previos. El médico decidió realizar la operación de inmediato, considerando lo rápido que avanzaba el cáncer. Durante la operación, descubrieron que el tumor estaba encapsulado, sin metástasis. “El doctor me dijo: ´No hay explicación, date con una piedra en el pecho, esto no pasa´. Me marcó mucho”, recordó. La intervención se extendió por más de 12 horas y le retiraron dos kilos y medio de masa tumoral.
Una de las principales falencias fue el tiempo transcurrido entre el diagnóstico y el tratamiento. Pasaron cuatro meses, periodo en que el cáncer avanzó hasta la etapa 4. El doctor Osvaldo Artaza abordó esta problemática y destacó que, si bien “Chile está muy avanzado con respecto a los demás países de Latinoamérica”, aún existen aspectos fundamentales que requieren mejoras impostergables. “Es necesario cambiar esa realidad, acelerar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, y también avanzar en la dimensión humana del proceso, acompañando a las familias y generando un ambiente más acogedor y humanizado para el niño”, señaló.
La cirugía estaba pensada para extraer todo el tejido afectado, ya que estaba ramificado en un 95%, es decir esto incluía una posible mastectomía, proceso el cual, bajo la definición del American Cancer Society, consta en la extirpación del seno por completo. Sin embargo, Allison dudó. “Sentía que algo podía pasar, aún tenía fe. Estuve a punto de firmar el consentimiento para la extirpación, pero no lo hice”.
El diagnóstico de Allison fue en el 2019, año que el cáncer de mama registró 1.659 muertes, siendo así la tasa de mortalidad cruda más alta en el período de cinco años (2015-2020) como lo detalla la Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.
Tras la intervención y una compleja recuperación, Allison siguió con controles anuales. Hoy con 23 años, el cáncer no ha vuelto.
El GES cubre hasta los 15 años: las diferencias entre el cáncer infantil y el cáncer en adultos
Según el artículo 1 de la Ley 21.430, el cual trata sobre las garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, en Chile se considera niño o niña a todo ser humano hasta los 14 años de edad, y adolescente a los menores de 18 años.
El Plan Nacional del Cáncer en Chile 2018-2028 reconoce el cáncer infantil como un problema de salud pública, pero los categoriza como “personas menores de 15 años”. Pese a que los jóvenes de 19 años son legalmente adultos, este grupo queda dentro del plan debido a la iniciativa Global Contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que categoriza como cáncer infantoadolescente al grupo etario entre 0 a 19 años de edad.
La doctora Milena Villarroel, jefa del Servicio de Oncología del Hospital Calvo Mackenna durante 37 años y líder del Grupo Latinoamericano de Oncología Pediátrica, explicó que “el cáncer en niños es mucho menos frecuente, por lo tanto, significa un grupo bastante más delimitado en el cual tú puedes financiar adecuadamente los tratamientos. El cáncer infantil, a nivel mundial, tiene estrategias de tratamiento muy bien establecidas, y los recursos son muy importantes”.
El ex ministro de Salud Enrique Paris ha señalado que el debate sobre la edad pediátrica ha generado diversas opiniones en la comunidad médica: “Los encargados de la salud deben llegar a un acuerdo para determinar en qué patologías debe aumentarse la edad pediátrica. Hay que tener en cuenta la tranquilidad del niño y sus aspectos psicológicos para decidir si debe cambiar de especialista. No es una enfermedad solo de él, es una enfermedad familiar que afecta directamente a hermanos, padres y abuelos”, mencionó.
Bajo las palabras de la doctora Villarroel y el doctor Osvaldo Artaza, la principal diferencia entre el cáncer en adultos y en niños es que, mientras en los adultos muchas veces puede prevenirse, en los niños es inevitable. En la infancia, el cáncer generalmente surge a partir de errores genéticos o problemas en el desarrollo celular, por lo que resulta inevitable y sus síntomas pueden ser desapercibidos en las etapas. En cambio, en los adultos, existen factores de riesgo más identificables, lo que permite reducir la posibilidad de desarrollar la enfermedad mediante chequeos, estudios preventivos y hábitos de vida saludables.
El Plan Nacional del Cáncer contempla estrategias y evaluaciones principalmente dirigidas a menores de 15 años. Aquellos que superan esa edad y aún no son adultos, según la Ley 21.430, deben seguir tratamientos acordes a los de adultos. ¿Es coherente realizar un procedimiento para adultos en menores de edad en pleno desarrollo?
El nuevo Plan Nacional del Cáncer Infantoadolescente 2023-2028 surge precisamente para abordar este vacío. Es el primer plan dedicado exclusivamente a la población de 0 a 19 años en los procedimientos de atención oncológica.
Bajo esta visión, Milena Villarroel lo define como un “verdadero desafío”. Explica que solo el 40% de los cánceres en este grupo etario están cubiertos por el GES: “Inicialmente existirá esa diferencia hasta los 15, ya que tienes todo cubierto, pero entre 15 y 19 va a haber que hacer una transición, y bueno, la parte de los adultos es otro mundo totalmente distinto”, señaló.
Aunque los equipos médicos suelen ser los mismos, los tratamientos difieren. Las dosis, los medicamentos y protocolos varían porque deben adaptarse a la evolución del menor. Esta brecha se agrava por el desabastecimiento de fármacos oncológicos. En 2024, la falta de medicamentos llevó incluso a suspender quimioterapias en La Serena. En los últimos tres años, la Subsecretaría de Salud Pública (nos intentamos contactar con ellos pero no quisieron aportar al reportaje) ha recibido 13 reclamos por la escasez de Lenvatinib, un fármaco para el cáncer de tiroides metastásico. Aunque el medicamento está cubierto por el GES desde 2022 para pacientes Fonasa, su costo está cerca de los dos millones de pesos, lo que lo vuelve inaccesible para quienes no tienen esa cobertura.
Frente a esta situación, la doctora Julia Palma, presidenta del PINDA, explicó: “Hemos tenido desabastecimiento porque las casas farmacéuticas incrementan mucho los precios, por lo que hay que negociar. Hemos planteado generar un botiquín con al menos seis meses de disponibilidad de medicamentos básicos para el cáncer. En la medida en que no estén disponibles en el mercado, sus precios son más elevados”, afirmó.
El 26 de agosto de 2020, se promulgó la Ley Nacional del Cáncer en Chile (N°21.258), que estableció un marco legal integral para abordar el cáncer en Chile. Su propósito es guiar políticas públicas, programas y acciones para prevenir, tratar y acompañar a los pacientes con cáncer, incluyendo la participación de organizaciones de pacientes y familiares en el proceso de decisiones.
El doctor Enrique Paris, quien promulgó la ley en su etapa como Ministro de Salud (2020-2022), destacó su importancia: “En el país existía un plan nacional, pero no una ley para el cáncer. Esta ley salió, y tiene esa particularidad que no solo está relacionada con la enfermedad, sino que también aporta recursos para formar especialistas, equipos de salud, comprar equipamientos, aceleradores lineales y dividir el país en varias macrozonas donde instalarlos. Eso no se ha concretado desgraciadamente”, señaló.
La lucha de Santino y sus padres contra el cáncer infantil
Santino aún no aprendía a hablar cuando su cuerpo comenzó a manifestar lo que nadie parecía escuchar. Tenía apenas 16 meses cuando su energía se apagó de golpe, como si dentro de él se librara una batalla silenciosa llamada cáncer. Su familia vivió una carrera contra el tiempo, con indecisiones médicas y la incertidumbre de un sistema que no supo responder a tiempo.
Imagen extraída de @rifaxsantino en Instagram
El 2023 marcó un antes y un después para la familia del periodista de Deportes13, Juan Cristóbal Rojas. El niño comenzó con un resfriado, falta de apetito, mal dormir y decaimiento, en urgencias le restaban importancia y apuntaban a que era un rotavirus. Sin embargo, los síntomas no cedían: Santino Rojas dejó de dormir, bajó de peso y ya no podía sentarse por sí solo. Su abdomen comenzó a inflamarse de forma notoria.
“La guata era una pelota, como una embarazada”, recuerda Juan. Ante la negativa médica de realizar una ecografía, su madre insistió hasta que finalmente accedieron. Allí detectaron una masa. “Un tumor de 13 centímetros. En el cuerpo de una cosa de 16 meses”, relató con cierta molestia.
A partir de ahí, el caos. Nadie les explicaba con claridad qué tipo de tumor era ni qué tan grave podía ser. La familia fue derivada a la Clínica Santa María, en plena Semana Santa, cuando escaseaban los especialistas. El niño fue ingresado a Urgencias que estaban saturadas por virus respiratorios. “Yo decía: ‘Estoy trayendo un niño con sospecha de cáncer, no me lo tires con los cabros que están vomitando’. Bien no le va a hacer”, mencionó. Pasaron horas en el suelo, sin respuestas, enfrentando la sospecha que pronto tendría nombre: cáncer infantil.
Inicialmente se habló de un tumor de Wilms, un tipo de cáncer renal con buen pronóstico. Luego se confirmó que se trataba de un neuroblastoma, un cáncer poco común que se origina en células nerviosas inmaduras llamadas neuroblastos. Esta enfermedad afecta principalmente a menores de cinco años y se desarrolla con mayor frecuencia en las glándulas suprarrenales. En el caso de Santino, el tumor se localizó en uno de sus riñones.
Según The Lancet, el neuroblastoma se diagnostica habitualmente entre los 17 y 18 meses de edad. El 90% de los casos ocurre en menores de cinco años, siendo una de las formas más agresivas y complejas de cáncer infantil. Mediante los datos delPlan Nacional de Cáncer Infantoadolescente, el trienio entre el 2017-2019, en Chile se diagnosticaron 58 casos en menores de 15 años. Esta cantidad consta de un 3,7% de los NNA que poseen algún tipo de cáncer en el país. Su tasa de incidencia es de 5,2% por millón de los pacientes con algún patógeno cancerígeno.
Además, el plan especifica que 10 de los 58 casos fallecieron. Por último, se especifica que el porcentaje de sobrevida en menores de 1 año es del 94,8%, mientras que en los menores de 3 y 5 años su sobrevida es menor, ya que es un porcentaje menor en ambos casos con un 82,8%.
A nivel de distribución etaria, investigaciones locales del año 2005 muestran que en Chile más de dos tercios de los casos ocurren antes de los cinco años y el 95 % antes de los diez, con una notable concentración de diagnósticos en menores de dos años, según la Revista de Pediatría. Estos datos reflejan la urgencia de detectar la enfermedad de forma precoz, algo que muchas veces choca con diagnósticos erróneos iniciales, como ocurrió en el caso de Santino.
Para Juan Cristóbal y su esposa Carolina García, el golpe fue inmediato, “No te dicen que es cáncer, más bien es una sospecha de cáncer infantil”, recordó el padre. “Te lo insinúan, y lo primero que uno se pregunta es: ¿Se va a morir? Uno espera que te digan que no, pero nos dijeron: ‘No sé. No sé si se va a morir’”.
El médico ordenó hospitalización de inmediata. Había líquido en la zona del tumor. “Aquí hay dos posibilidades: si el tumor se rompió y esto es sangre, anda a cotizar un cajón, porque el tumor estaba apretando la aorta”, relató el padre. El tumor era tan grande que no podían operar ni biopsiar. “Nos meten en una pieza y nos dicen: no hay nada que podamos hacer. Le pasamos la quimio, no reacciona, no sabemos lo que es”.
Se organizó una junta médica de emergencia con oncólogos de todo Chile y del extranjero. “Vamos a tener que pasarle una quimioterapia que yo usualmente usaría para un elefante… Son quimioterapias de tres días continuos”.
Luego de tres intensas quimioterapias, los médicos descartaron inicialmente el neuroblastoma, pero la incertidumbre persistía y el tiempo jugaba en su contra. “El cáncer en nuestro país es igual a funeral”, opina Juan Cristóbal, con una frase que pesa. Los padres tomaron la decisión de enviar los exámenes a laboratorios en Países Bajos y Estados Unidos. Desde Nueva York llegó una confirmación definitiva: “Esto es un neuroblastoma. No sé por qué allá lo descartan, está claro”.
En un principio, bajo las palabras del doctor, el tratamiento de inmunoterapia para Santino se estimaba en 300 millones de pesos. Sin embargo, esa cifra dependía de un factor genético: si el gen N-Myc estaba amplificado, se trataría de un neuroblastoma de alto riesgo. Cuando llegaron los resultados, la sospecha se confirmó. Santino necesitaba la inmunoterapia, que en niños aún no tiene un protocolo claro de aplicación. “¿Se acuerda del remedio de 300 millones? Ahora sí lo necesitamos”, les dijo el médico.
En Chile, la experiencia con inmunoterapia infantil era mínima. “Fui a la Católica y la doctora me dijo que habían tratado a cinco niños. Le pregunté cómo estaban, ´Tres muertos, uno recaído y uno bien´. Le dije: muchas gracias. Hasta luego”, recordó Rojas.
Buscaron opciones en el extranjero. Desde el país neerlandés fueron derivados al Memorial Sloan Kettering en Estados Unidos, uno de los centros más avanzados en cáncer pediátrico, pero solo la consulta a través de Zoom alcanzaba los 3.000 dólares. Finalmente, la esperanza se materializó a más de diez mil kilómetros de Chile, en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, liderado por el doctor Jaume Mora, quien les ofreció una alternativa: “Si me lo traen en remisión completa y a tiempo, yo lo sano”, les dijo. El costo ascendía a 600 millones de pesos, lo que era más accesible que el sistema norteamericano.
Ante el abismo económico, la familia reaccionó. Vendieron lo que tenían, organizaron rifas y buscaron apoyo desde el primer día. “Algunos familiares se molestaron: ‘Eso es para otra gente’. Pero les dijimos: ‘No sabes lo que viene. Si no usamos el dinero, lo donamos. No queremos ganancia, queremos salvarlo’”.
Uno de los momentos más duros fue ver cómo el tratamiento borraba la apariencia de su hijo. La caída del pelo marcó el inicio visible de la enfermedad y dejó una huella emocional profunda. “Se le caía el pelo a la mamadera, al chupete”, relató. Decidieron raparlo ellos mismos para evitar seguir viendo cómo se deshacía. Hasta hoy, el pequeño no tolera ver un cabello en el suelo. Juan Cristóbal evita ver fotos de esa etapa. “No me hagan ese daño”.
Según la psicóloga especialista, estos cambios físicos son puntos críticos: “Muchas veces es ahí cuando el niño empieza a darse cuenta de que algo pasa. Por eso se trabaja con estrategias como el juego, la lectura o la psicoeducación para que el niño pueda entender lo que vive sin llenarse de miedo”.
En medio del desgaste emocional y financiero, la familia encontró apoyo en diversas redes. Gracias al trabajo periodístico de su padre, lograron visibilidad en matinales de televisión, lo que generó una ola de solidaridad. La Fundación Luksic aportó 50 millones de pesos, el programa Avión Solidario de Latam ofreció pasajes gratuitos para tratamientos médicos urgentes tanto dentro como fuera del país, y durante su estancia en Barcelona, la Fundación Casa Ronald Mcdonalds les brindó alojamiento sin costo.
Para acompañar a Santino, sus padres tuvieron que reorganizar su vida. Juan Cristóbal usó los 150 días de vacaciones acumulados en Canal 13, mientras que, Carolina, su madre, se acogió a la Ley Sanna (Ley N°21.063), un seguro que permite a padres, madres o cuidadores de niños con condiciones graves de salud ausentarse de sus trabajos para cuidar a los menores, recibiendo un subsidio equivalente al 100% de su remuneración neta. El beneficio se financia con la cotización del 0.03% de las rentas imponibles y es administrado por la Superintendencia de Seguridad Social.
Tras haber cruzado medio mundo en busca de una oportunidad para Santino, Juan Cristóbal reflexiona sobre lo que hubiesen necesitado saber desde el principio. “Eso es lo más importante: no empezar el tratamiento. Investigar lo más posible. Que no toquen al niño hasta que Saint Jude diga que sí o que no”. En muchos casos, iniciar tratamientos locales impide la admisión en centros internacionales de investigación como Saint Jude, ya que requieren observar la evolución del cáncer desde cero para poder intervenir.
Sobre el sistema de salud, Rojas mantiene una visión crítica. Agradece a los actores que ayudaron a su hijo, pero también lanza una cruda crítica: “Soy un convencido de que hay médicos y centros de salud en Chile que dejan morir a los niños porque los tratamientos son caros. Y mira lo que te estoy diciendo, los dejan morir”.
Actualmente, Santino tiene casi tres años. Su desarrollo se mantiene estable gracias al apoyo que sus padres lograron conseguir y a los tratamientos que recibió fuera del país. Si no hubiera sido por su incansable búsqueda y las gestiones que realizaron, hoy Santino no estaría con vida.
Las consecuencias del cáncer infantil
Detrás de cada diagnóstico oncológico infantil hay un padre o una madre que deja de dormir, relaciones que se tensan y hogares que empiezan a fracturarse en silencio. El cáncer no solo enferma al niño, lo hace con todo el entorno que lo rodea.
En el caso de los padres de Santino, su madre decidió iniciar una terapia para sobrellevar el difícil momento. En cambio, Juan Cristóbal no buscó ayuda psicológica, algo de lo que hoy se arrepiente. “Mi pareja y yo nos separamos, pero tenemos a nuestro hijo. Y eso es lo más importante”, afirma.
Cuando un niño se enferma de cáncer, la casa entera se convierte en una sala de espera. Y muchas veces, no solo es el cuerpo del niño el que no resiste, sino el núcleo familiar que también lucha contra esta realidad. Así también es mucho más difícil el impacto del cáncer cuando se ve afectada por el fallecimiento del menor, el luto y los pensamientos intrusivos son una lucha constante para la familia.
En el caso Patricio, quien falleció tras seis años de tratamientos, la enfermedad dejó marcas en la estructura familiar. “Por suerte, la familia de la mamá de Pato es inmensa. Todos viven muy cerca, así que siempre estuve muy acompañado. Tuve mucha ayuda”, recuerda su padre. Pero el acompañamiento profesional no fue el mismo. “No recuerdo que me hayan ofrecido tratamiento psicológico… A Pato sí, pero creo que a la tercera sesión dijo: ‘¿Sabes qué? Yo no quiero que venga más el psicólogo’. Pero a nosotros sí nos faltó ese espacio”.
La rutina se convirtió en supervivencia emocional. “Con Miriam, que era mi señora, nos distanciamos mucho. Nuestras conversaciones se basaban en la enfermedad. No recuerdo que ella me preguntara: ‘¿Cómo estás?’, o yo a ella. Estábamos preocupados simplemente por Pato y de sus hermanos”, relata con honestidad. Sin buscar culpables, reconoce que la pareja fue deteriorándose en silencio. “Yo creo que ahí sí nos faltó una guía”.
Para su fortuna y a diferencia de los casos ya mencionados, Allison Núñez no tuvo consecuencias físicas ni psicológicas del cáncer de mama. Según comenta, su refugio en la fe ha sido fundamental para su sanación y su proceso le sirvió para acercarse más a Dios.
Si bien en Chile el panorama del cáncer infantil en pacientes niñas, niños y adolescentes (NNA) se mantiene relativamente estable, aún persisten importantes desafíos en áreas clave como el abastecimiento de medicamentos, la red de apoyo emocional y social, la atención en regiones y el desarrollo de avances clínicos propios del país. Los casos de Patricio, Allison y Santino son solo una ínfima parte que refleja las distintas barreras que deben enfrentar muchas familias: desde diagnósticos tardíos o tratamientos interrumpidos, hasta la falta de respaldo institucional. Sus historias, llenas de dolor y resiliencia, son un recordatorio de que la lucha contra el cáncer infantil en Chile aún no ha terminado.