Juan Cristóbal Rojas, padre del pequeño, rearma el arduo camino que adoptó junto a su pareja para salvar a su hijo de uno de los cáncer con menor capacidad de tratamiento en Chile, pero todo mediante un camino de sacrificios y esfuerzos que no logró cubrir la salud nacional.
Lo que empezó como un simple resfriado o una gripe común, terminó desencadenando en uno de los patógenos cancerígenos con menor probabilidad de diagnóstico en el mundo. Se trata de la historia de Santino Rojas, un menor que a pesar de solo tener 16 meses, contrajo una de las enfermedades menos comunes en el planeta.
Se trata de un Neuroblastoma, una patología del cáncer poco común en el mundo que suele impactar las células nerviosas inmaduras. Esta enfermedad suele afectar a menores de cinco años y se desarrolla principalmente en las glándulas ubicadas sobre los riñones.
El diagnóstico que cambió una realidad familiar
Juan Cristóbal recuerda como un verdadero rompecabezas el momento del diagnóstico de su pequeño, ya que en Chile nadie apuntó a que se tratase de un cáncer de tal complejidad, al contrario, los profesionales nacionales que atendieron a Santino indicaban que “no tenían por qué temer, ya que se trataba de un virus común”.
“Mi mujer exige que le realicen una ecografía, porque algo en su estómago estaba mal. Decían que botamos la plata y era miedo de los papás primerizos, pero encontraron un bulto de 13 centímetros” señala Juan Cristóbal. El padre recuerda las disculpas de los profesionales por no detectar a la brevedad el patógeno y las primeras lágrimas familiares al saber que su hijo padecía de un posible cáncer.
¿Cuánto demoraron en diagnosticar el neuroblastoma?
Se demoraron un montón porque suponían que era un tumor de Wilms, un tipo de cáncer con buen índice de sobrevida. Pasamos más de dos semanas sin saber qué era. Llamé al doctor porque Santino estaba peor. El doctor, que le salvó la vida, detectó un líquido en el sector del tumor y descartaron el tumor de Wilms. Era algo más grave.
¿Cómo fue ese proceso?
El más terrible de todos. Nos juntamos con el cirujano y el oncólogo en una habitación y nos dijeron que no tenían nada que hacer ya que no sabían qué era. No reaccionaba a la quimioterapia y si realizaban una biopsia podían afectar algún órgano.
¿Cuáles eran las emociones tras el progreso del neuroblastoma en Santino?
Sólo era miedo, hasta cierto punto. Un doctor nos dijo que no sabía lo que era, y nosotros empezamos a mandar los exámenes a Nueva York y a Países Bajos. A las dos semanas una doctora de Estados Unidos nos dice: “No sé por qué descartan un neuroblastoma, yo a simple vista lo veo”.
El riesgo de tratar en Chile y la solución en el exterior
¿Cuál fue el siguiente paso tras el diagnóstico?
Buscar tratamientos. Fuimos a la Católica y consultamos cuántas veces habían realizado el exámen de inmunoterapia. Cinco veces, con tres niños fallecidos, uno recaído y otro en recuperación. Nos despedimos de esa opción. Evaluamos fuera del país y llegamos al Memorial Sloan Kettering de Estados Unidos. Tuvimos que pagar tres millones de pesos por una consulta vía zoom.
¿En Chile cómo recomendaban seguir el tratamiento?
Acá te dicen que debes realizar un trasplantes. El sistema de trasplantes en Chile es muy malo, ya que de ahí los niños no salen, porque hay mal manejo de estos y los niños se mueren. Nosotros no queríamos eso. Teníamos dos opciones, juntar el dinero para irnos mañana a tratar al exterior o tener que buscar un trasplante.
¿Cuál fue su siguiente paso en la búsqueda de tratamiento?
Contactamos a Barcelona al doctor Jaume Mora. Le mencionamos el caso y nos dijo, “El caso de ustedes es sumamente sencillo, siempre y cuando se trate a tiempo, o si ustedes me lo traen en remisión completa y a tiempo yo lo puedo sanar”. Consultamos el precio y nos dijo 600 millones de pesos. A nosotros nos servía más que los trasplantes.
¿Qué información te hubiese gustado tener antes de tomar alguna decisión sobre el tratamiento?
No empezar el tratamiento. No tocar al niño hasta que el hospital Saint Jude lo vea. Hay casos que se pueden tratar en Chile, pero un Neuroblastoma no. Yo estoy convencido de que hay médicos y centros médicos chilenos que dejan morir a los niños porque es caro tratarlos.
A día de hoy, Santino Rojas tiene tres años de edad. Tras extirpar su Neuroblastoma de 13 centímetros en Barcelona en un procedimiento realizado por el oncólogo Jaume Mora, a día de hoy desarrolla una vida óptima para un menor de su edad, más alejado de los centros hospitalarios y más cercano que nunca a su nucleo familiar.