Luis revive los años en que acompañó a su hijo en su tratamiento contra el cáncer, entre hospitales, recaídas y despedidas. Una conversación sobre amor, dolor y memoria.
Durante seis años, Patricio enfrentó una larga batalla contra la leucemia linfoblástica aguda.Su padre, Luis, fue su principal compañero durante todo el proceso: desde los primeros síntomas hasta el último día.
Esta es una historia sobre amor, esperanza y resistencia. Una historia contada desde la voz de un padre que, en medio de tratamientos, recaídas y hospitalizaciones, aprendió a sostener la vida cuando el cuerpo de su hijo empezaba a rendirse.
Un diagnóstico de un cáncer devastador
Patricio era un niño inquieto y lleno de energía. Practicaba básquetbol, natación, tocaba batería y desde los seis años era parte del grupo scout. “Siempre fue mi partner”, recuerda Luis. “Íbamos al estadio, salíamos juntos; era reservado, pero muy participativo”.
Todo cambió el año 2000, cuando Patricio empezó a quejarse de dolores musculares. “Pensé que era cansancio por tanto deporte”, dice su padre. Sin embargo, al notar un ganglio inflamado en el cuello, decidió llevarlo al pediatra. El diagnóstico llegó después de varios exámenes. “Como soy biólogo, entendí lo que significaban los resultados: había una falla en la médula ósea”, explica Luis. “Nos derivaron a un hematólogo infantil, y ahí nos confirmaron que era leucemia linfoblástica aguda”.
En Chile, pese a que la mortalidad por leucemia linfoblástica aguda ha disminuido en los últimos años gracias a la incorporación de esta enfermedad al GES desde 2005, lo que asegura diagnóstico y tratamiento oportuno, siguen existiendo brechas que afectan principalmente a niños y adolescentes en tratamiento prolongado, como Patricio. Esto según lo publicado por la Revista Onfluencia.
¿Cómo fue recibir esa noticia?
Fue un mazazo. La doctora se quedó en silencio mientras escribía, y en ese silencio uno entiende que no es algo bueno. Ese mismo día lo hospitalizaron. Recuerdo que tuve que salir de Urgencias a llorar. Sabía que era grave, pero escucharlo de verdad fue devastador.
¿Qué pasó en los días siguientes?
Caos total. La familia se reunió, todos querían saber. Traté de mantener a mi esposa fuerte, pero estaba destruido, lloré mucho. Después tuvimos que contarle a los hermanos, y no sabíamos ni cómo hacerlo.
¿Cómo fue el inicio del tratamiento?
El tratamiento empezó de inmediato y nos cambió la vida. Teníamos una hoja enorme con los horarios de los medicamentos. Había que mantener la casa limpia, nadie podía visitarlo si estaba resfriado. En ese tiempo no existía el AUGE ni el GES, así que activamos el seguro catastrófico para poder costear todo.
Era agotador. Pasábamos tres horas en un sala pasando un medicamento a la vena. Llegábamos a la casa y él llegaba con hambre, pero tenía comer lento y con el tiempo Pato se manejaba bastante bien.
¿Cómo lograron sobrellevarlo como familia?
Tratábamos de mantener la normalidad. Le preguntamos al doctor si podía seguir en los scout y nos dijo que sí, mientras se sintiera bien. Eso lo motivaba mucho. En casa lo bajamos al primer piso para tenerlo más cerca y poder cuidarlo mejor. Era como vivir en alerta permanente, atentos a cualquier fiebre o síntoma.
¿Cómo reaccionaba Patricio frente a la enfermedad?
Al principio bien, con optimismo, pero con el tiempo se fue cansando. Se aburría, se frustraba. Fueron seis años de tratamientos y hospitalizaciones. Iba tres veces por semana, pasaba horas conectado a medicamentos y después llegaba agotado. Era un niño que quería jugar, pero su cuerpo no lo dejaba.
¿Llegaron a pensar que se había recuperado?
Sí. Después de dos años, el tratamiento pareció dar resultado. Pasó un año sin quimioterapia, solo con controles. Pero un día, un hemograma salió alterado. Fue una recaída. Esa vez fue más dura. Pato ya sabía lo que venía: nuevas drogas, más fuertes, más tiempo hospitalizado. Se desanimó mucho. No quería hablar de su enfermedad. Recuerdo que una Navidad la pasó internado, fue terrible.
¿Recibieron algún tipo de apoyo psicológico durante el proceso?
A él se lo ofrecieron, pero lo rechazó después de unas sesiones. Dijo: “No quiero que venga más el psicólogo”, y no lo obligamos. A nosotros, como padres, nunca nos ofrecieron ayuda. Creo que nos faltó eso: aprender a manejar el dolor. Como pareja nos distanciamos mucho; nuestras conversaciones giraban solo en torno a la enfermedad. Y tampoco supimos acompañar emocionalmente a sus hermanos.
¿Cómo fue la etapa final de su tratamiento?
Después de la segunda recaída, los médicos propusieron un trasplante de médula ósea. Para eso tuvo que recibir una quimioterapia muy fuerte, que destruye toda la médula. Pero luego le atacó un hongo oportunista llamado Mucor.
El certificado de defunción dice “falla multiorgánica por mucormicosis”. El hongo se metió por dentro y afectó sus riñones. Lo intentaron todo, pero no se pudo.